A esclerose lateral amiotrófica, também conhecida como ALS, MND e doença de Lou Gehrig, é uma doença neurológica que ataca os neurônios motores responsáveis pelo uso de músculos voluntários. ALS normalmente progride rapidamente, causando fraqueza severa que pode evoluir para imobilidade completa. Ao longo do caminho, o comprometimento da fala pode se transformar em uma incapacidade de se comunicar de forma eficaz.
Embora os sintomas da ELA sejam esmagadores e exerçam uma enorme pressão sobre os pacientes – assim como seus familiares e cuidadores -, a tecnologia está ajudando muitas pessoas com ELA a se comunicar de forma eficaz e a viver com mais conforto e independência.
Comunicação de apoio
Nos estágios iniciais da ELA, os indivíduos podem apresentar uma voz mais fraca ou fala arrastada, e à medida que a doença progride, a atrofia muscular pode tornar cada vez mais difícil a comunicação. Isso pode ser difícil de ajustar e pode ter um impacto emocional, mas a tecnologia certa pode ajudar a apoiar a comunicação funcional. A Comunicação Aumentativa e Alternativa (AAC) pode ajudar as pessoas com ELA a expressar suas necessidades, desejos e ideias. Os métodos AAC, que vão desde simples papel e lápis a placas de símbolos e dispositivos de saída de voz eletrônica, podem ver pacientes com ELA através de problemas de comunicação em todas as fases do progresso da doença.
Saiba mais como você também pode ficar conectado .
Gerenciando arredores
É frequentemente difícil para os pacientes com ELA permanecerem no controle das ações cotidianas, o que pode ser desmoralizante. As coisas que tomamos como garantidas, como por exemplo, acender um interruptor de luz, tornam-se impossíveis. As Unidades de Controle Ambiental (ECUs) podem ser muito úteis para manter o senso de autonomia do paciente. Com esses dispositivos de controle remoto, as pessoas em estágios avançados de ALS podem controlar as luzes, o ar condicionado, a televisão e outros eletrodomésticos. As ECUs, que podem ser ativadas por voz, seus olhos ou por interruptores, também reduzem as demandas dos cuidadores. Com a capacidade de iniciar chamadas telefônicas, abrir e fechar portas ou simplesmente ajustar uma cama, esses dispositivos reduzem o estresse de indivíduos com ALS e aqueles que os cercam.
Com a ajuda de nossas soluções, você pode operar dispositivos ao seu redor.
Auto-expressão
A maioria dos pacientes com ELA não sofre de deficiência intelectual, mesmo quando perdem a capacidade de se mover e falar. Ser incapaz de se comunicar pode fazê-los sentir-se presos dentro de seus corpos. Felizmente, a tecnologia pode ajudar pacientes com ELA a expressar suas idéias e sonhos, apesar desses desafios avassaladores. Muitas pessoas com ELA passaram a pintar, escrever autobiografias, tornar-se palestrantes e inspirar suas comunidades.
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Permanecer conectado e empregado
Nós todos sabemos como o acesso à internet pode expandir nossos horizontes e nos ajudar a nos conectar com os outros. Pacientes com ELA não são diferentes. Graças aos avanços tecnológicos, como a interação com o olhar, uma tecnologia de rastreamento ocular, as pessoas com ELA podem encontrar conforto, enriquecimento e realização com controle total de seus computadores e acesso à Internet. Eles podem avançar em seus estudos, encontrar grupos de suporte on-line e manter contato com familiares e amigos via e-mail ou mídia social – mantendo sua autonomia e limitando o isolamento.
ALS não precisa fazer você isolado ou parar de trabalhar.